Lapsellasi diagnosoitiin tyypin 1 diabetes. Mitä seuraavaksi?

Lapsen tyypin 1 diabeteksen selvittäminen on pelinvaihtaja. Se on kuin visattaisiin tuntemattomaan maahan, jossa sinun on opittava uusi kieli ja päivittäinen rutiini. Vaikka jotkut asiat saattavat tuntua tutuilta, kuten ruoka ja liikunta, jotkut elementit ovat täysin uusia, kuten insuliinin ottaminen ja verensokeritasojen testaus. Lapsuusdiabeteksessa liikkuminen ja kaiken toimiminen vaatii aivan uudenlaisen ajattelutavan ja tekemisen.
Se voi olla pelottavaa ja ylivoimaista - sinulle ja lapsellesi.
Kuinka tyypin 1 diabetes vaikuttaa lapsesi kehoon?
Tyypin 1 diabetesta (T1D), jota joskus kutsutaan nuorten diabetekseksi, tapahtuu, kun lapsesi keho lopettaa insuliinin, hormonin, joka auttaa muuntamaan ruoasta glukoosin (sokerin) energiaksi, tuottamisen. Ilman sitä keho ei voi luonnollisesti säätää verensokeria. Joten lapsesi on saatava insuliinia ulkopuolisesta lähteestä - ruiskuttamalla se ruiskulla tai infusoimalla kehoon insuliinipumpun nimellä. Muuten verensokeritaso voi nousta liian korkeaksi, mikä voi aiheuttaa useita pitkäaikaisia terveysongelmia sokeudesta elinten ja raajojen vaurioihin, jos niitä ei hoideta.
Varmistaaksesi, että verensokeritasot pysyvät terveellisinä, kun lapsesi syö, sinun on otettava tippa verta sormesta ja testattava sitä glukoosimittarilla. Jokainen tulos ohjaa kuinka monta grammaa hiilihydraatteja lapsesi voi syödä, insuliiniannoksen tai kuinka paljon liikuntaa lapsesi tarvitsee. Korkea verensokeri ei ole ainoa asia. Alhainen verensokeri voi aiheuttaa ongelmia, kun lapsellasi on liikaa insuliinia eikä tarpeeksi ruokaa kehossa. Se on paljon hallittavaa.
Kuinka voit auttaa diabetesta sairastavaa lasta?
Kysyimme useilta vanhemmilta ja diabeteksen asiantuntijoilta, mitä neuvoja he antaisivat lapsen uudesta T1D-diagnoosista vastaaville. Tässä on heidän vinkkejä.
1. Opi perusasiat.
Diabeteshoitoon kuuluu ruoan saannin, liikunnan, lääkityksen ja testauksen tasapainottaminen ja sitten vastaus muuttuviin verensokeritasoihin. Lapsuuden diabetekselle ei ole parannuskeinoa, mutta on olemassa erittäin tehokkaita hoitoja. Jokaisen tekijän toiminnan ymmärtäminen elimistössä on ratkaisevan tärkeää lapsesi hoidon hallinnassa.
Koulutus koko perheelle on tärkeää, sanoo Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, hallituksen sertifioitu perhe-sairaanhoitaja ja sertifioitu diabeteksen kouluttaja. Itsensä kouluttaminen lukemalla diabeteksen artikkeleita JDRP: n tai ADA: n verkkosivuilta, tukiryhmien etsiminen, osallistuminen konferensseihin on erittäin hyödyllistä.
American Diabetes Association (ADA) tarjoaa a tyypin 1 diabeteksen hoitokäsikirja ilmaisena latauksena, joka auttaa selittämään kaiken. Keskustele lapsesi terveydenhoitotiimin kanssa ja kysy kaikki ajateltavat kysymykset - he auttavat sinua sopeutumaan lapsesi diagnoosiin.
2. Ota asiat yksi päivä kerrallaan.
Vaikka voit ymmärtää, miten diabetes toimii älyllisellä tasolla, tosiasia on, että joskus voi tapahtua asioita, jotka tuntevat itsesi hallitsematta. Tämä voi olla erittäin stressaavaa ja pelottavaa aikaa lapselle, mutta myös vanhemmalle, McCrudden sanoo. Neulat voivat olla aluksi tuskallisia tai ahdistusta aiheuttavia. Tai ehkä lapsesi on hämmentynyt hoitamaan tilaa muiden lasten edessä tai tuntuu taakalta.
Diabeteksen hallinta on tasapainottava teko, sanoo Lisa Goldsmith, Natick, Massachusetts, jonka tytär diagnosoitiin 7. Voit tehdä kaiken oikein ja silti saada korkea tai matala verensokeri. Se ei ole tarkka tiede, eikä sinulla ole koskaan täydellisyyttä. Mutta saat selville rutiinin ja kehität uuden normaalin. Mitä enemmän sopeudut kuntoon, sitä enemmän hyviä päiviä sinulla on.
3. Kysy tekniikkaa.
Lasten diabeteksen hallinta vaatii paljon työkaluja: ruiskuja, insuliinia, verensokerimittaria, testiliuskoja, alkoholipyyhkeitä ja muita esineitä. Monet ihmiset olettavat, että injektiot ovat ainoa tapa saada insuliinia ja testiliuskat ovat ainoa tapa mitata glukoosia, mutta ei ole olemassa yhtä kaikille sopivaa diabeteksen hoitosuunnitelmaa. Injektion avulla lapset tarvitsevat usein kaksi tai enemmän päivässä. Jotkut valitsevat käyttävänsä insuliinipumppua, joka on puettava laite, joka toimittaa insuliinia koko päivän ja voi antaa insuliinin ennen ateriaa napin painalluksella eikä injektion kautta.
Diabetestekniikassa on niin paljon uusia edistysaskeleita, McCrudden sanoo. Neuvoisin potilaita tapaamaan diabeteksenopettajan, jolla on tietoa kaikista siellä olevista valinnoista.
Insuliinipumppu voi helpottaa veren glukoosipitoisuuden ylläpitämistä suositelluilla tasoilla (vaatii silti tarkkaa seurantaa). Verensokerin tarkistamiseksi on myös käytettävä laite, joka tunnetaan jatkuvana glukoosimonitorina (CGM) ja joka voi lähettää verensokeritason kannettavaan laitteeseen tai älypuhelimeen. CGM: t voivat paremmin näyttää glukoosipitoisuuden trendejä kuin sormetikit ja mittarit, mutta vaativat anturin käyttämistä kehossa jonkin aikaa.
Suosittelen lämpimästi lapsellesi CGM: ää, jos se on sinulle mahdollista ja jos lapsesi pystyy siihen, ehdottaa Susan Cotman, Waylandista, Massachusetts, jonka tytär diagnosoitiin kaksi vuotta sitten. Se on tuonut huomattavan mielenrauhan, mutta myös paremman käsityksen siitä, miten tyttäreni verensokeri reagoi syömiinsä ruokiin ja liikuntaan. … Hänen glukoosipitoisuuksiensa tarkempi näkeminen CGM: llä verrattuna säännölliseen sormen tarkistukseen oli minulle todellinen silmien avaaja, ja se on opettanut minulle, että mitä ajattelin ymmärtävän ravinnosta ja miten se vaikuttaa ihmisen kehoon, ei ole todellisuutta, varsinkaan henkilölle, jonka keho ei pysty tuottamaan insuliinia.
Mutta hyödyllisen tekniikan saaminen ei korvaa ajattelua ruokavalion, liikunnan ja insuliinin annostelun valinnoilla. Suurin väärinkäsitys on, että nämä laitteet tekevät kaiken potilaan hyväksi, McCrudden sanoo. Potilaan on edelleen oltava taitava oppimaan ongelmanratkaisua. Vaikka laite on tukeva, potilaan on tehtävä valintoja ja oltava aktiivisesti mukana omassa hoidossaan, hän sanoo.
4. Etsi tuki.
Puhuminen muille, jotka saavat sen, voi antaa sinulle itseluottamusta ja ymmärrystä uudesta päivittäisestä työstäsi. Se voi tuntua ylivoimaiselta, mutta et ole yksin. 18400 lasta ja teini-ikä diagnosoidaan tyypin 1 diabetes joka vuosi. Etsi tosielämän henkilö tukemaan sinua, älä tee sitä yksin, kertoi Moira McCarthy Nuorten diabetesta sairastavien lasten kaiken vanhempien opas . Hänen tyttärensä Lauren diagnosoitiin 22 vuotta sitten 6-vuotiaana.
Etsi toinen vanhempi tai aikuinen, jolla on tyyppi 1, hän neuvoo. Aina on tapoja löytää ne. Voit soittaa Juvenile Diabetes Research Foundationin (JDRF) paikalliseen osastoon tai ADA: han tai kysyä endokrinologiltasi, onko olemassa yhteisöryhmiä, joista löydät muita puhumaan. McCarthy myöntää, että online-tukiryhmiä on monia, mutta varoittaa käyttämästä niitä yksinomaan. Verkossa voi olla paljon pelkoa, eikä se aina perustu tosiseikkoihin, hän sanoo. Yhteyden muodostaminen tyypin 1 diagnoosin läpikäyneisiin ihmisiin voi auttaa perheesi sopeutumista.
5. Pidä unelmat hengissä.
Älä anna diabeteksen muuttaa sitä, mitä olet aina ajatellut lapsesi saavuttavan. Kun tyttärensä diagnosoitiin 7-vuotiaana, Goldsmith kuuli viisaita neuvoja: Kaikki toiveet ja unet, jotka minulla oli eilen Madelynille, voivat silti olla kaikki toiveet ja unelmat, joita minulla on tänään tänään, hän sanoi. Yritän todella kovasti, jotta Madelyn ei tuntisi olevansa tämän taudin uhri. Jos on urheilua, josta hän pitää, hän voi pelata. Hän halusi mennä yön leiriin, ja me keksimme tapan lähettää hänet ja hänen turvallisuutensa. Se vie enemmän ennakkosuunnittelua ja kulissien takana hallintaa, mutta lupasin itselleni löytää keinon auttaa häntä tekemään kaiken, mitä hän haluaa.