Millaista on kasvattaa nuorten idiopaattista niveltulehdusta (JIA)

Yhteisö

THän kertoi ensimmäistä kertaa tyttäreni rauhoittavan magneettikuvaa varten tarkistamaan, ettei hänen päänsä sisällä ole mitään huolestuttavaa. Nämä olivat tarkat sanat, joita lääkäri käytti.

Tiesin, mitä hän sanoi - he etsivät kasvaimia. Mutta hän sanoi sanat niin kevyesti kuin pystyi, kireä hymy kasvoillaan yrittäen pitää minut rauhallisena, vaikka me molemmat tiesimme, että jotain oli vialla.

Vastausten etsiminen

Tyttäreni oli valittanut kaulastaan ​​yli viikon. Edellisenä iltana nuo valitukset olivat puhjennut huudoksi ja kyyneleiksi, mikä sai minut kauhottamaan hänet lattiasta ja kiirehtimään hätätilaan. Seuraavana päivänä hän vetää oikeaa jalkaa takanaan. Hänen kaulansa oli jäykkä. Aivokalvontulehdus (ensimmäinen huoleni) oli suljettu pois, ja nyt tämä MRI tapahtui heti.

Se tuli takaisin selväksi. Ja kun lähdimme sairaalasta, tyttäreni näytti enimmäkseen toipuneen. Joku outo virus, lääkäri arvasi. Ja me molemmat toivoimme hänen olevan oikeassa.

Mutta sitten se tapahtui uudelleen.

Seuraavien kuukausien aikana tyttäreni tönäistiin ja potkuttiin lukemattomia kertoja. Ammattilaiset näkivät hänet ja arvioivat kaiken leukemiasta juvenile idiopaattiseen niveltulehdukseen (JIA).

Juuri jälkimmäinen oli järkevin. Tähän mennessä tyttäreni ranne oli myös lukittu kokonaan. Ja silti hänen esityksessään oli asioita, joiden lasten reumatologit sanoivat, että ne eivät summaudu. He tilasivat toisen magneettikuvan ja kertoivat minulle, jos siinä ei ole lopullisia niveltulehduksen oireita, he ohjaavat hänet neurologiaan.

Nuorten idiopaattisen niveltulehduksen oireet

JIA: n yleisiä oireita ovat:

• Nivelkipu, varsinkin aamulla tai napin jälkeen
• Niveltulehdus esiintyy yleensä polvissa, lonkissa, kyynärpäissä tai hartioissa
• Jäykkyys, joka voidaan esittää kömpelöksenä tai kömpelönä
• Korkea kuume
• Turvonneet imusolmukkeet
• Ihottuma vartalon ympärillä

Sinun tulisi viedä lapsesi terveydenhuollon tarjoajaan perusteelliseen fyysiseen tutkimukseen, jos hänellä on jokin näistä oireista yli viikon. Lääkäri voi myös määrätä verikokeita tai röntgenkuvan sulkea pois muut autoimmuunisairaudet, joilla on samanlaisia ​​oireita.

Nuorten idiopaattisen niveltulehduksen diagnoosin saaminen

Onneksi tyttäreni tapauksessa MRI todisti niveltulehduksen. Sanon onneksi vain siksi, että vaihtoehdot olivat todella huonompia - joista joillakin on potentiaalisia tuloksia, en edes halua ajatella nyt. Vaikka en ollut koskaan kuullut JIA: sta ennen tyttäreni koettelemusta, enkä ollut edes tiennyt, että lapset voisivat saada niveltulehduksen ollenkaan, tämä ainakin tuntui hallittavalta. Loppujen lopuksi monet ihmiset käsittelevät niveltulehdusta, eikö?

Se oli ainakin ajatusprosessini. Mutta sitten sain lisätietoja siitä, mitä JIA sisältäisi; mitä se tarkoittaisi tyttäreni loppuelämän ajan.

Mikä on juvenile idiopaattinen niveltulehdus?

Nuorten idiopaattinen niveltulehdus on yleisin niveltulehdustyyppi lapsilla ja nuorilla, sanoo Leann Poston , MD, lisensoitu lääkäri, joka on aiemmin harjoittanut lastenlääketiedettä ja osallistuu nyt Ikon Healthiin. JIA tunnetaan aiemmin nimellä nuorten nivelreuma (JRA). Se on autoimmuunisairaus, mikä tarkoittaa, että se kuuluu häiriöihin, joissa immuunijärjestelmän soluilla on vaikeuksia erottaa itse tai solut, jotka muodostavat ihmisen, ja ei-itsensä tai hyökkääjät.

Maallikon termein: Immuunijärjestelmä hyökkää niveliin.

Poistuuko nuorten idiopaattinen niveltulehdus?

On seitsemän JIA-tyyppiä , kukin edustaa eri vakavuusasteita:

1. Systeeminen JIA
2. Oligoartriitti
3. Polyartikulaarinen niveltulehdus, nivelreumatekijä negatiivinen
4. Polyartikulaarinen niveltulehdus, nivelreumatekijä positiivinen
5. Nivelpsoriaasi
6. Entsesiittiin liittyvä niveltulehdus
7. Eriyttämätön niveltulehdus

Tyttärelleni on diagnosoitu JIA-tyyppi, jota kutsutaan polyartikulaariseksi JIA: ksi, mikä tarkoittaa, että hänellä on yli viisi niveltä (olemme lopettaneet kaikkien hänen kärsineiden nivelten laskemisen tässä vaiheessa, osallistumista on vain liikaa seurata). Hänen tyyppinsä on vähiten todennäköisesti kasvanut - todennäköisesti hänellä on niveltulehdus loppuelämänsä ajan.

JIA on krooninen sairaus, jota ei voida parantaa. Silti hoidon avulla oireiden remissio on mahdollista. Asiantuntijat uskovat, että mitä enemmän nivelet kärsivät, sitä vähemmän todennäköisiä oireet menevät remissioon.

Nuorten idiopaattinen niveltulehdus

Tyttäreni JIA: n hoitoon liittyy lääkkeitä, joiden tarkoituksena on heikentää hänen immuunijärjestelmäänsä siten, että se lakkaa hyökkäämästä hänen ruumiinsa. Toistaiseksi hänellä on nimeltään kemoterapia metotreksaatti . Annan hänelle pistoksen joka lauantai-ilta. Se tekee immuunipuutteesta ja mukana tulee pitkä luettelo haittavaikutuksista, joihin kuuluvat päänsäryt, krooninen väsymys ja toistuvat haavaumat. Päivittäinen annos foolihappo auttaa lievittämään näitä sivuvaikutuksia, mutta ei kokonaan. Silti se antaa hänelle mahdollisuuden jatkaa juoksemista ja leikkiä kuin lapsi, joka hän vielä on. Ja siitä olemme kiitollisia.

LIITTYVÄT: Autetaan pieniä lapsia sopeutumaan injektioihin

Muut hoitovaihtoehdot

Niveltulehduksen muodosta riippuen JIA: n puhkeaminen voi olla hallittavissa ei-steroidisilla tulehduskipulääkkeillä (NSAID), kuten ibuprofeenilla tai naprokseenilla, ja nivelvaurioita voidaan hidastaa tai estää fysioterapialla. Vaikeissa tapauksissa steroideja voidaan määrätä yhdessä biologisten aineiden, kuten anakinran, kanakinumabin tai tosilitsumabin kanssa. JIA vaatii harvoin leikkausta; vaikka joitain komplikaatioita ovat silmätulehdus ja kasvuongelmat.

Nuorten idiopaattisen niveltulehduksen tukiryhmän löytäminen

Tyttäreni on tänään 7-vuotias. Hän on yksi lähes 300 000 lapsia Yhdysvalloissa, joilla on JIA. Se on pieni, mutta tiukka yhteisö - olen kiitollinen siitä, että pystyimme uppoutumaan usean viime vuoden aikana.

Yksinhuoltajaäitinä, joka huolehtii lapsestani, jolla on yksin krooninen sairaus, olen usein tuntenut olevani hyvin yksin. Mutta läpi Facebook-ryhmät , kansalliset konferenssit , ja jopa vuotuisen JIA-perheleirin, olen löytänyt tukijärjestelmän.

Näiden tukilähteiden etsiminen on ehdotus Emma Crowleylle, Floridan yliopiston Powell Center for Rare Disease Research and Therapy , tekee kaikille kroonisia sairauksia sairastavien lasten vanhemmille.

Usein vanhemmat epäröivät [tehdä] tämän, mutta se ei vain auta henkistä kärsimystä, Crowley selittää. Tukiryhmät ovat henkilökohtaisesti tai verkossa täynnä muita potilaita, jotka ovat olleet siellä missä olet. Paitsi että he voivat aidosti korostaa kanssasi, he voivat myös opettaa sinua. He ovat luoneet omat vinkkinsä, jotka välitetään eteenpäin. Erityisesti harvinaisten sairauksien joukossa monet näistä tukiryhmistä ovat hyvin lähellä.

Olen ollut yhteydessä muihin äideihin, jotka tietävät mitä meitä vastaan ​​on ja jotka ovat voineet antaa minulle neuvoja, kun olen eksynyt valintojen merelle, jonka minun on tehtävä. Ja näiden yhteyksien takia olen jopa pystynyt palkkaamaan JIA: n kanssa teini-ikäisen auttamaan tyttäreni lastenhoitoa - jonkun, johon hän voi olla yhteydessä ja jota hän voi tukea, vaikka en ymmärtäisi täysin, mitä hän kokee.

Tästä yhteisöstä on tullut perheemme. Ja tämän perheen omistaminen on tehnyt tämän matkan jokaisesta vaiheesta niin paljon helpommin hoidettavan kuin muuten olisi ollut.

COVID on lisännyt tälle matkalle uusia haasteita - tyttäreni lääkäri käski äskettäin suunnitella hänen pitävänsä kotinsa koulusta ensi vuonna riippumatta siitä, mitä koulujärjestelmä päättää. Siitä huolimatta olemme tienneet, ettemme ole yksin, muiden samankaltaisessa veneessä olevien perheiden ympäröimänä, ja kaikki yrittävät selvittää seuraavat askeleemme yhdessä, kun pyrimme pitämään lapsemme turvassa.

Ja oletan, että se on suurin oppitunti kroonisesta sairaudesta kärsivän lapsen vanhemmuudesta: Opit sopeutumaan.

Olen vain kiitollinen siitä, että emme ole koskaan joutuneet sopeutumaan yksin.