Millaista on elää psoriaasin kanssa

Yhteisö

Psoriasis on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa ihosolujen kertymistä, jotka voivat näyttää valkeamilta ja hilseileviltä tai punaisilta ja tulehtuneilta. Kun ajattelet psoriaasia, ajattelet todennäköisesti ärtynyttä, hajanaista ihoa. Kun ajattelen psoriaasia? Se tulee mieleen emotionaalinen puoli.

Muistan ensimmäistä kertaa, että minua häpäytettiin syttymisestä kuten eilen. Olin ruokakaupassa hakemassa muutamia kertoimia ja loppuja. Lähdellessäni keskustelin miellyttävästi kassan kanssa ja odotin hänen luovuttavan minulle muutokseni. Hän piti sitä hieman kämmeneni päällä, kun näin hänen silmänsä putoavan rantaani punaisen hilseilevän laastarin päälle. Hymy putosi hänen kasvoistaan, ja hän veti kätensä puolen jalan päähän pudottaakseen vaihteen omaani. Ei olisi viimeinen kerta, kun jotain tällaista tapahtui. Äkillinen, liioiteltu muutos hänen käytöksessään ja tapa, jolla hän vetäytyi inhosta ja pelosta, pysyy minussa.

Tiedän, että se ei ehkä kuulosta suurelta. Tiedän, että minun ei tarvitse välittää siitä, mitä muut ajattelevat, että minun pitäisi olla mukava omalla ihollani. Mutta se voi olla niin vaikeaa, kun oma ihoni pettää minut. Kuinka voisin tuntea oloni hyväksi nyt, kun tiesin, että kyynärvarren pienestä kutisevasta alueesta on tullut fyysinen karkotin ympärilläni oleville?

Psoriaasin kanssa elämisen emotionaalinen kustannus

Vietin useita vuosia yrittäessäni päästä eroon ihoni läpi ilmestyvistä liekeistä. Kun hiutaleet, joskus veriset pienet täplät levittivät päänahastani kyynärpäihin ja polviin, aloin käyttää pidempiä shortseja. Vaihdoin T-paitojen käyttämisestä napeihin, jotka olivat strategisesti rullattu kyynärpään alapuolelle. Tämä on hieno, sanoin itselleni. Voin käsitellä tätä. Kun plakit alkoivat näkyä käsivarsissa, käsissä ja vasikoissa, lopetin hihojeni pyörittämisen ja käytin täyspitkiä housuja vuodenajasta tai sijainnista riippumatta. Ajattelin, että makaaminen rannalla farkuilla ja täyspitkällä napituksella on normaalia. Ei ollut väliä, ajattelivatko ihmiset sen olevan outoa, ainakaan he eivät pelänneet minua.

On käynyt ilmi, en ole yksin. Se voi olla psykologisesti tuhoisa potilaille, joiden kehossa on näkyviä punaisia ​​laikkuja, sanoo Doris Day, MD , hallituksen sertifioima dermatologi. Minulla on potilaita, jotka ovat nuoria naisia, jotka eivät käytä hameita tai shortseja, jos heillä on laikkuja jaloissaan, ja muita potilaita, jotka eivät mene treffeihin tai työhaastatteluihin, jos heillä on kädessä mukana.

Valehtelin itselleni melkein kaksi vuotta. Piiloin ihoni pois ja sanoin itselleni, että olen kunnossa. Koko ajan tunsin olevani yhä erillään ympäröivistä ihmisistä, joita en sallinut enää nähdä ihoni. Ei ollut, että he olisivat julmia. Kukaan ei koskaan ollut, ainakaan tarkoituksella. Se johtui siitä, että en halunnut nähdä heidän silmänsä ilmetä, kun he tulivat levätä iholleni. En halunnut selittää, mikä punoitus oli. Tai rehellisemmin, en halunnut taas valehdella häpeästä. Tilanne, joka alkoi pienellä ärsytyksellä oikean korvani takana, kuluttivat minua ja uhkasi pilata elämäni.

Kasvava luettelo hoitovaihtoehdoista

Biologia oli yleistymässä tuolloin, mutta huolimatta tutkimuksista, jotka osoittivat niiden olevan suhteellisen turvallisia, olin silti epävarma. Kun luin näistä näennäisesti ihmeellisistä injektioista, jotka voisivat vapauttaa minut jatkuvasta fyysisestä ja henkisestä epämukavuudestani, en välittänyt, oliko se turvallista. Ajattelin, että voisin ottaa pillerin, joka parantaisi psoriaasini, mutta ajelisin 10 vuotta elämäni lopusta, ottaisin sen. Tajusin silloin, että tämä tauti otti elämääni. Minun piti tehdä jotain pelastaakseni itseni alaspäin suuntautuvalta kierteeltä.

Joten otin syöksyn, enkä voinut olla onnellisempi siitä, että tein. Oli muutama hoitovaihtoehto, mutta menin mukaan Stelara . Ja se on muuttanut elämääni. Olenko 100% selkeä? Ei. Levitän edelleen steroidiliuoksia korvieni takana. Minun on silti hoidettava rakoja ajoittain. Vasemmassa vasikassani on kunnollisen kokoinen, pysyvä paikka, jota hoidetaan kortisoni-injektioilla.

Ajankohtaiset steroidit voivat olla erittäin hyödyllisiä psoriaasille, tohtori Day sanoo. Steroidi-injektiot voivat myös olla hyödyllisiä, mutta eivät ihanteellisia pitkäaikaisia ​​ratkaisuja. Uskon, että psoriaasia hoidetaan parhaiten hallitsemalla useita tekijöitä, ruokavaliosta stressiin ja ihonhoitoon. Se vaatii usein terveydenhuollon tiimiä, johon voi kuulua ihotautilääkäri, reumatologi, kardiologi ja perusterveydenhuollon lääkäri.

LIITTYVÄT : Psoriasis-hoito ja lääkkeet

Oppiminen hyväksymään psoriaasi (ja löytämään tukea)

Ei ole väliä, että jokainen yksittäinen plaketti ei ole kadonnut. Kävelen ympäriinsä shortseissa ja T-paidoissa ilman pelkoa. En pelkää ystävien ja tuntemattomien silmiä. Olen vihdoin mukava, ellei vähän kutiava, omalla ihollani.

Jos asut siellä tämän tilan kanssa, jos sinulla on pitkät hihat ahtaassa kuumuudessa, jos estät silmäsi muiden katseesta pelätessäsi sitä, mitä saatat nähdä - tiedä, ettet ole yksin. Tiedä, että on toivoa. Jos harkitset luopumista, älä. On muitakin, jotka ovat kokeneet saman epätoivon. On muitakin, jotka ajattelivat, ettei se koskaan parane. On muitakin, jotka ovat menettäneet toivon.

Tärkeintä on, että siellä on muita, jotka ovat voittaneet nämä ongelmat. On toivoa, vaikka se ei olisikaan. Jatka yrittämistä! Keskustele ihotautilääkäriisi. Pelastuksesi voi olla yhden hoidon päässä. Jos se ei ole saatavilla nyt, se voi olla pian. Uudet hoidot ovat tulossa. Ja vaikka ei olisi sinulle sopivaa hoitoa, voit oppia hyväksymään ihosi ja tuntemaan itsesi hyvältä. Älä anna periksi!